Deep Throat del 1

Peter Trixa, a 57-year-old man from Gothenburg, talks about his experience with muscle tension dysphonia. It started after he and his wife got pneumonia, and his voice never fully recovered. He visited a doctor who referred him to Karolinska Hospital for tests, which confirmed his condition. He now receives botox injections three times a year to treat it. Although his voice improves temporarily after the injections, it never fully returns to normal. He also tried speech therapy but didn't find it very effective. Living with this condition is stressful and affects his communication, but he is grateful for the understanding and patience of his family, friends, and colleagues. He hopes this podcast will increase awareness and understanding of muscle tension dysphonia. Hej och välkommen till Deep Throat, en podd om muscle tension dysfonia. Mitt namn är Peter Trixa, jag är en snart 57-årig man som bor i Göteborg. Jag fick sjukdomen muscle tension dysfonia våren 2012. Det hela började när vår äldste son var ganska ny född. Under jul och nyår 2011-2012 så drabbades jag och min dåvarande hustru av dubbelcidilungeinflammation. Det här gjorde att jag mådde väldigt dåligt, min röst försvann bland annat i det stora hela och var borta under lång tid. När jag började tillfriska från lunginflammationen så var rösten fortfarande inte tillbaka. Enligt mig trodde jag att det här var ett bieffekt av lunginflammationen, rösten skulle komma tillbaka så småningom. Men det gjorde den inte. Tiden gick, det gick några månader, till och med 3-4 månader innan hustrun tyckte att nu får du faktiskt ta ditt lagda arsle och gå till en läkare och se vad som händer egentligen med din röst. För det här är inte normalt. Så det gjorde jag, jag gick till den lokala vårdcentralen där vi bodde och hade turen att träffa en nyutexaminerad läkare. En ganska ung tjej som faktiskt hade studerat det här med muscle tension dysfonia, eller som man kallar det på svenska spasmodisk dysplasi, spasmodisk dysfoni. Eller som jag ibland har kallat det för saktmodig dystopi, för det är så det känns ibland. Hur som helst, hon hade koll på det här, vad det var för sjukdom. Så hon sa att jag skriver en remiss till dig, så får du åka till Karolinska sjukhuset och få det här uttalet. Jag tror att det är den här sjukdomen, men jag vill att de ska kolla vilka försäkringsskulder. Så det gjorde jag. Jag fick en tid, några veckor senare, kom till en avdelning där man gjorde alla möjliga prov. Bland annat ett ljudprov där jag fick glida in i en liten ljudstudio och göra ett audiotivt prov. Där man spelade in min röst och jag lyckades eller inte lyckades uttala vissa vokaler bland annat. De konstaterade såklart efter ett litet tag att det var den typen av dysfoni som jag hade. Så jag har haft den här sjukdomen nu i tolv år. Jag har vant mig vid den. Jag vet att det blir kraxigt och hest och knarrigt, så som min röst låter just nu till exempel. Och att det är någonting man helt enkelt får leva med i det stora hela. Det går att behandla den här dysfonien. Jag får ungefär tre gånger per år sprutor med botox in i musklerna runt stämbanden. Det här kan ju låta lite jobbigt för människor, särskilt människor som är sprutorädda. Men i början så kändes det såklart otäckt. Men man vänjer sig faktiskt efter ett tag. Och idag, tolv år senare så har jag inga större problem med att få de här sprutorna. Så blir rösten ännu värre kan man säga. Ännu hesare, ännu kraxigare, ännu knarrigare. Det blir svårt att välja vätskor. Man får vara väldigt försiktig så att man inte får saker i fel strupe. Men så tar det ungefär tio dagar, två veckor ungefär, så börjar rösten komma tillbaka till det normala. I alla fall hyfsat normala. Jag tror att, i alla fall för min del, jag ska inte prata för alla de som lider av den här sjukdomen, men för min del så har jag märkt att det aldrig blir 100% som det var förut innan jag fick sjukdomen. Kanske hamnar på 90-95% som bäst. Så den här lilla, lilla kraxigheten och hesigheten finns ändå alltid där. Sen har jag även gått hos en talpedagog för det rekommenderas från läkarna att man gör det. Jag gjorde det ett tag men jag gör inte det längre för jag märkte att för mig så gav det inte så värst mycket effekt. Eller inte mer effekt än vad jag redan gått igenom kan man säga. För att när jag var liten så stammade jag och som stammade barn så gick jag även då hos en talpedagog som lärde mig hur man skulle artikulera och genom det få lite ordning på sin röst. Så att när jag gick hos ytterligare en talpedagog ett tag här så märkte jag att det var samma råd som jag fick som jag redan visste och redan kunde. Och på sätt och vis var det väl bra att gå hos talpedagogen nu med massutändlingsförordningen för att då blev jag påminn om de här sakerna. Att jag har tänkt på det här, gör så här, tar röstpauser ibland när det känns lite för jobbigt helt enkelt. Och låt orden komma fram när de behagar att komma fram helt enkelt. Att leva med den här sjukdomen sätter ju ganska mycket stress inte bara på mig utan på andra runt omkring mig. Det måste ju finnas en slags förståelse och ett tålamod från människor för att jag låter som sagt så här. Och det tar lite tid ibland att få fram de ord som man behöver få fram. Och då blir det kanske en liten blackomfote vad gäller spontanitet och så till exempel. För det blir inte så att man lika enkelt som alla andra kan flika in en kvickkommentar i en dialog eller en diskussion. Och min närmaste familj och mina närmaste vänner de har det tålamodet och den förståelsen. Så det är ju väldigt bra. Likadant med kollegor på jobbet och så. De har också ett enormt tålamod och en enorm förståelse för att Peters röst är inte som alla andras. Vi får ge honom lite tid. Och det är jag oerhört tacksam för. Jag har riktigt bra kollegor och har haft det under alla de arbetsgivare som jag har jobbat med under de här tolv åren. Och det är jag som sagt oerhört tacksam för. Det här kommer vara det första avsnittet av Deep Throat. Och jag kommer att delge mer av mina personliga erfarenheter i kommande avsnitt. Men jag skulle också väldigt gärna vilja komma i kontakt med andra människor som har samma sjukdom som jag har. Så du som lyssnar om du själv har den här sjukdomen eller om du känner någon som har det eller är anhörig till någon som har sjukdomen. Eller en kompis. Ni fattar. Har du erfarenhet av den här sjukdomen så får du oerhört gärna ta kontakt med mig. Jag vill höra de berättelserna. Och är det så att du själv inte vill vara med i den här podden. Till exempel Teams eller telefon och så. Så kan du skicka ett mail så kan jag läsa upp dig i så fall i podden. Om du heller vill det. Men jag hoppas att den här podden kommer att fylla ett syfte. Och öka kunskapen och förståelsen för vad Muscle Tension Dysphonia är. Så den här första avsnittet kommer att fortsätta berätta om Muscle Tension Dysphonia i nästa avsnitt. Och så tar vi det vidare därifrån helt enkelt. Ha det gott. Prata mycket med folk. Och lev ett gött liv som vi säger här i Göteborg. Hej!