Episodio 4: Remo

Premo, a 10-year-old boy, has been living at the San Francesco Spinelli institute for 8 years. He is a sweet child and a favorite of his caretaker, Desideria. He is the youngest of almost 200 residents and spends most of his time by the window, watching people in the courtyard. Premo is unable to speak and is mostly silent, except for a soft humming sound he makes when alone. He prefers to be alone and doesn't like attention. He walks with difficulty due to flat feet and knee valgus. He often plays with a toy phone or tries on hats in front of a mirror. He can be spoken to, but he doesn't understand what is being said. He needs assistance with eating and wears diapers due to incontinence. Nadia, another caretaker, insisted on allowing Premo to walk with supervision instead of being confined to a wheelchair. Despite his severe cognitive impairment, he is adored by those who care for Premo ha 10 anni quando lo conosco e da 8 anni vive presso l'istituto San Francesco Spinelli. È un bambino molto dolce, il preferito, insieme a Luca, dalla suaura responsabile del reparto, suaor Desideria. È tra i quasi 200 ospiti il più piccolo, uno degli ultimi inserimenti degli anni 70. L'anno precedente al mio arrivo in istituto, il 1981, è stato dichiarato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità l'anno internazionale dell'handicappato. Così venivano denominati coloro che oggi chiamiamo invece persone con disabilità, ai sensi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Premo è nato il 5 aprile del 1971. È un bambino curioso e attratto soprattutto dal mondo guardato fuori dalla finestra, luogo questo dove passa gran parte delle sue giornate. Arrivando al reparto dal cortile, spesso lo si vede alla finestra con la faccia incollata al vetro, guardare le persone che si spostano nel cortile. Tiene la bocca semiaperta che lascia intravedere ciò che rimane dei due denti canini. Il resto dei denti sono perlopiù dei muconi che dopo alcuni anni provvederemo a togliere con una bonifica totale della dentatura. È un bambino silenzioso, non è in grado di parlare e quando è solo canticchia una cantilena con un filo di voce che gli esce dalla gola. Guarda con attenzione ciò che gli accade intorno, ma non ama essere al centro dell'attenzione. Se ne sta la maggior parte del tempo da solo. Nonostante nel reparto siano presenti, tra operatori, suori e altri compagni, circa 30 persone. Coinvolgerlo in attività o semplicemente tenerlo vicino per stare insieme è praticamente impossibile. Preferisce stare a guardare, ma da lontano senza coinvolgersi direttamente. Se lo invitiamo a stare vicino a noi, poco dopo si allontana, torna nelle sue postazioni, alla finestra, distante da tutti, anche se ogni tanto ci guarda. Cammina ma con difficoltà a causa del piede piatto e del valgismo alle ginocchia. A volte lo troviamo davanti a uno specchio con un telefono giocazzolo in mano mentre simula una chiacchierata al telefono, chissà con chi. Oppure mentre tenta di indossare un cappello quasi fosse un fotomodello. Non bisogna farsi accorgere che lo stiamo guardando, altrimenti interrompe di colpo la recita. È possibile parlargli, ma non per fargli capire quello che diciamo. Non ha le capacità per farlo. Chi si parla comunque, modulando il tono dalla voce e la mimica facciale, per rapportarsi con lui, per manifestargli attenzione. A volte lui ci guarda, un po' stupito, ma attento. Lo sguardo è sempre curioso e aperto. Per il pasto bisogna imboccarlo, non mangia molto volentieri. Il pasto si compone di un frullato omnicomprensivo, non avendo acquisito la masticazione, ma comunque così consuma il suo pasto. Di solito suo a desideria lo tiene in braccio per questo. È per lei anche un momento per goderselo un po'. Spesso l'accudimento per l'igiene personale, il pasto, l'uso dei servizi igienici sono gli unici momenti di un rapporto personalizzato, quindi vanno vissuti con intensità. Perché poi i ritmi della giornata esigono molte altre attenzioni. Remo ha bisogno di essere accudito in tutto, non possiede autonomia. E porta anche il pannolone, come si dice, per indicare che è incontinente. Alla mattina lo si alza dal letto, lo si lava, lo si veste e lo si invoca per la colazione, non mangerebbe altrimenti da solo. Quando siamo arrivati in istituto, io e Nadia, a causa del rischio cadute di Remo, egli trascorreva la maggior parte del tempo su una carrozzella, con un tavolino davanti per impedirgli di alzarsi e quindi di farsi del male. Questa cosa mandava su tutte le furie Nadia, che ha preteso di lasciarlo girare da solo, permettendogli quindi di camminare, almeno quando nel reparto c'era qualcuno a vigilare. Complessivamente il quadro cognitivo di Remo si è da subito presentato molto grave, una cerebrolesione profonda. Ci si rapporta con lui come ad un bambino di circa uno, al massimo due anni, ma questo in fondo fa sì che sia adorato.